Si on vous a diagnostiqué une SEP depuis un moment, vous avez déjà du croiser d’autres personnes atteintes de la même maladie à travers des communautés virtuelles, des groupes de supports ou des ateliers. Et vous vous êtes peut-être répété cette question : ai-je vraiment la même maladie qu’eux ? La caractéristique principale de la SEP c’est qu’elle n’en a pas. Vous pouvez tout aussi bien être en fauteuil roulant pendant que d’autres se déplacent sans aide. Par ailleurs, alors que votre vision est de 20/20 certains perdront progressivement la vue.

Pourquoi vos symptômes sont-ils si différents des autres personnes atteintes de la SEP ? La Sclérose En Plaques (SEP) a pour cible le cerveau et la moëlle épinière (ce qui correspond au Système Nerveux central : SNC), qui sont responsables de vos moindres mouvements, comportements ou pensées – cela va de vous brosser les dents à résoudre un problème de maths.

Différentes parties du cerveau et de la moëlle épinière sont responsables de différentes fonctions. Par exemple, la partie qui gère votre système visuel n’est pas localisée au même endroit que la partie qui gère vos déplacements.
Le problème avec la SEP c’est que cela peut frapper n’importe où dans le cerveau ou la moëlle épinière. La probabilité pour que vous soyez touché au même endroit qu’une autre personne atteinte de SEP est très faible.

Quelles sont les différents symptômes de la SEP :

Les symptômes peuvent être divisés en 3 catégories : primaire, secondaire et tertiaire.

Les symptômes primaires sont le résultat direct des lésions du SNC. Vos symptômes dépendent de la partie du cerveau atteinte.

  • Maux de tête, convulsions, étourdissements et vertiges
  • Problèmes visuels
  • Troubles de la parole
  • Démangeaisons
  • Dysfonctionnement intestinaux, urinaires et sexuels
  • Troubles moteurs (faiblesse musculaire, équilibre, spasticité, immobilité, difficulté pour la marche)
  • Tremblements
  • Douleur
  • Fatigue
  • Difficultés sensorielles: engourdissements, picotements, brûlures douloureuses
  • Bien-être émotionnel
  • Problèmes de déglutition et de respiration.
  • Perte auditive

Les symptômes secondaires résultent de complications des symptômes primaires :

  • Infections fréquentes et récurrentes des voies urinaires à la suite d’un dysfonctionnement de la vessie.
  • Faible densité osseuse (fractures accrues), mauvaise posture résultant de l’inactivité due à la douleur et à la fatigue.
  • Malnutrition, déshydratation et pneumonie, conséquences directes des difficultés à la déglutition.

Les symptômes tertiaires sont des complications professionnelles, sociales et psychologiques associées aux symptômes primaires et secondaires.

  • Les problèmes de motricité et de vision peuvent affecter votre capacité à conduire.
  • Les problèmes cognitifs peuvent entraîner un départ prématuré du marché du travail.
  • Les troubles intestinaux ou l’élocution peuvent avoir un impact sur les interactions sociales et entraîner l’isolement.
  • Les troubles émotionnels comme la dépression peuvent découler de la nature imprévisible de la SEP.

Comment vos symptômes vont-ils progresser ?

La progression des symptômes est personnelle et imprévisible! Vous pouvez être fatigué pendant un certain temps, reprendre de l’énergie et soudainement ressentir des engourdissements ou des picotements dans les mains ou dans les pieds. Les symptômes peuvent ne jamais disparaitre, changer avec le temps ou s’évanouir complètement. C’est compliqué pour votre docteur de saisir en moins d’une heure le chemin sinueux qu’est votre SEP. Essayer de tenir un journal de tous vos symptômes et de leur évolution quotidienne. Votre médecin et vous pourrez examiner cette question ensemble et établir un plan de traitement individualisé pour vous.

Votre traitement dépendra-t-il de vos symptômes ?

Des traitements de fond sont utilisés pour aider à maîtriser les symptômes primaires. Ces traitements ne ciblent pas les symptômes spécifiques, mais visent plutôt à ralentir le développement général de la maladie. Votre médecin peut vous fournir des traitements complémentaires pour agir spécifiquement sur vos symptômes. Des solutions existent. Des lunettes peuvent être prescrites pour des déficiences visuelles ou un physiothérapeute peut aider à renforcer des zones musculaires spécifiques. Les symptômes secondaires et tertiaires peuvent être traités directement ou en traitant les symptômes primaires.

N’oubliez pas que même si votre expérience de la SEP est unique, cela ne signifie pas que vous devez vous isoler des autres personnes atteintes de la maladie. Concentrez-vous sur vos expériences communes plutôt que sur vos différences !

Auteur de l’article : Mary Gasparrini
Bachelor of Science

Bibliographie

Why is there such a diversity in symptoms?

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